Die Lebenshilfe warnt vor einem frühen Demenzrisiko bei Menschen mit Down-Syndrom.
Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags macht die Lebenshilfe Tirol auf eine dramatische Entwicklung aufmerksam: Menschen mit Down-Syndrom sind wesentlich früher und häufiger von Demenz betroffen als andere Bevölkerungsgruppen. Während Demenz in der Allgemeinbevölkerung meist erst im hohen Alter auftritt, zeigen sich bei Menschen mit Down-Syndrom oft schon ab dem 40. Lebensjahr erste Symptome. Der Verlauf ist rasant und stellt Angehörige sowie Betreuungseinrichtungen vor enorme Herausforderungen.
Laut dem aktuellen Leitfaden „Demenz“ der Lebenshilfe Österreich steigt die Demenzrate bei Menschen mit Down-Syndrom von 23 % ab 50 Jahren auf 88 % ab 65 Jahren. Zudem treten frühe Symptome häufig nicht als Gedächtnisverlust, sondern als Verhaltensänderungen, Rückzug oder motorische Unruhe auf. Für die Lebenshilfe Tirol, die seit 63 Jahren Menschen mit Behinderungen begleitet, ist diese Entwicklung seit Langem sichtbar. „Unsere Erfahrung zeigt klar: Menschen mit Down-Syndrom altern schneller – und sie bauen bei einer Demenz deutlich schneller ab als andere Menschen“, betont Georg Willeit, Geschäftsführer der Lebenshilfe Tirol. Die Organisation entwickelt daher seit Jahren ihre Begleitangebote weiter, um Menschen mit Down-Syndrom und Demenz möglichst lange ein Leben im vertrauten Umfeld zu ermöglichen. Der Leitfaden dient dabei als fachliche Grundlage.
Versorgungssystem nicht ausreichend vorbereitet
Trotz dieser Bemühungen zeigt der Leitfaden deutlich, dass viele Voraussetzungen außerhalb des Einflussbereichs der Organisation liegen. So fehlt es österreichweit an Diagnostik, die auf Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung abgestimmt ist. Assistenz- und Unterstützungsleistungen sind oft nicht ausreichend finanziert und die Zusammenarbeit zwischen Gesundheitswesen, Pflege und Behindertenhilfe ist vielerorts lückenhaft. Auch die notwendige Qualifizierung aller beteiligten Berufsgruppen wird bislang nicht systematisch gefördert. „Wir brauchen eine Diagnostik, die junge Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung überhaupt erkennt, sowie eine stabile Finanzierung von Assistenz, damit Menschen mit Down-Syndrom auch im Alter dort leben können, wo sie möchten“, fordert Georg Willeit.
Darüber hinaus brauche es verbindliche Kooperationen zwischen Gesundheitswesen, Pflege und Behindertenhilfe sowie finanzierte Fortbildungsprogramme für alle Berufsgruppen. All dies entspricht den Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention, die das Recht auf selbstbestimmtes Leben, Teilhabe und Wahlfreiheit für Menschen mit Behinderungen garantiert – auch im Alter und bei Krankheit.
Demenz bei Menschen mit Behinderungen – Hintergrundinformationen
Prävalenz und Besonderheiten
- In Österreich leben rund 147.000 Menschen mit einer Demenzerkrankung.
- Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein etwa fünffach erhöhtes Risiko, an Demenz zu erkranken.
- Bei Menschen mit Down-Syndrom besteht eine besondere Risikosituation: Sie entwickeln deutlich häufiger und wesentlich früher eine Demenz, oft bereits ab dem 40. Lebensjahr.
Häufigkeit einer Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom
- 23 % ab einem Alter von 50 Jahren
- 45 % ab einem Alter von 55 Jahren
- 88 % ab einem Alter von 65 Jahren
Eine frühzeitige Diagnose sowie eine individuell angepasste Begleitung sind daher essenziell. Eine demenzsensible Gestaltung der Umwelt und des Tagesablaufs sowie eine ressourcenorientierte Unterstützung tragen entscheidend zur Lebensqualität der Betroffenen bei.
